Resumen
La idea de mejorarnos nos ha acompañado a lo largo de nuestra historia (Mac-Lean, 1951). Sin embargo, esta idea de perfeccionamiento fue concebida como una ciencia en 1883, año en el que Francis Galton acuñó el término eugenesia, que literalmente significa “bien nacer”, para referirse a todas las prácticas que podrían ser utilizadas de forma sistemática con el objetivo de obtener seres humanos mejores. La primera mitad del siglo XX vio el auge de la eugenesia; sin embargo, el fin de la Segunda Guerra Mundial y el descubrimiento de las atrocidades cometidas por los nazis causaron su estrepitosa caída y por algunos años el término eugenesia se convirtió en un tabú. Pero la idea de perfeccionar a los seres humanos física e intelectualmente no desapareció; por el contrario, los avances en las técnicas médico-biológicas de los últimos años han hecho resurgir la posibilidad de una eugenesia biotecnológica. Pero ¿mejorarnos para qué?, ¿a quiénes?, ¿cómo? Y ¿cuáles serían las consecuencias de hacerlo?
Estas son las tres preguntas que abordaré en este trabajo con el objetivo de analizar la eugenesia desde una perspectiva bioética.
Introducción. La vieja y la nueva eugenesia
La vieja eugenesia
Sir Francis Galton acuñó en 1883 el término “eugenesia” y le dio carácter de ciencia al uso de prácticas sistemáticas que tuvieron como objetivo mejorar a la especie humana. Fue así como el movimiento eugenésico surgió en Inglaterra, continuando su camino por Europa hasta llegar a América, primero a los Estados Unidos y posteriormente a México, Brasil, Perú, Chile y Argentina (Mac-Lean, 1951; Kevles, 1985).
De forma generalizada, las medidas negativas de la eugenesia, como la segregación sexual y racial, restricciones de inmigración (principalmente en EUA, Alemania), prohibición legal de matrimonios “interraciales” y esterilización involuntaria, estaban destinadas a las clases bajas con el objetivo último de “reducirlas”, mientras que las medidas positivas estaban enfocadas a mejorar la clase media y alta de las sociedades permitiendo su auge, favoreciendo la unión entre jóvenes idóneos para la sociedad, y para patrocinar el matrimonio de jóvenes parejas con la esperanza de que procrearían hijos sanos, dotados de las cualidades consideradas adecuadas (Kevles, 1985; Caplan, 1992).
La idea de eugenesia que predomina en este periodo es realizada y apoyada por Estados que ejercieron un poder centralizado y autoritario. El movimiento eugenésico de la Alemania Nazi fue el más poderoso y cruel de todos. Sin embargo, también se pusieron en marcha políticas de eugenesia en países liberales como el Reino Unido o EUA.
Al finalizar la Segunda Guerra Mundial, se hizo público el alcance que tuvo la eugenesia, sobre todo en Alemania, dejando al mundo perplejo e indignado frente a los atropellos cometidos contra miles de personas en pos del perfeccionamiento humano. Se pensaba que la eugenesia pasaría a la historia como uno de los capítulos más tristes, violentos y deshumanizantes, convirtiéndose en sinónimo de racismo, discriminación, genocidio y privación de derechos.
La nueva genética
La segunda mitad del siglo XX traería consigo cambios notables en las prácticas de la investigación bio-médica, tanto en los avances técnico-científicos como en el respeto a los derechos de los sujetos de investigación. A partir del descubrimiento del ADN 1953 cambiaría nuestra concepción de la herencia biológica, de su interacción con el ambiente y de las posibilidades de modificarla exitosamente. La década de los sesenta trajo consigo debates en torno a la autonomía reproductiva y al control natal. La década de los setenta vivió el debate sobre el aborto, las posturas pro-vida y pro-elección, la posibilidad de concebir fuera del útero, y fue así como poco a poco el tema de la eugenesia encontró nuevamente cabida a partir de las diferentes técnicas en reproducción asistida, en la fertilización in vitro, la amniocentesis, los bancos de semen, la ingeniería genética y finalmente la posibilidad de la clonación en nuestra especie.
Actualmente existe cierto recelo académico en utilizar el término eugenesia, por la asociación que éste tiene con el asesinato de miles de personas que no cumplían con la noción de “raza superior”, por tanto, debería reemplazarse por “intervenciones genéticas”, “perfeccionamiento genético” o “ingeniería genética”. Sin embargo, en palabras de Ekberg (2007):
[…] despite significant procedural, legislative and administrative differences between the old eugenics and the new genetics, and despite significant spatial, temporal and cultural variations in interpretation and implementation, at the ideological level, there is essentially no difference. The old eugenics was genetics and the new genetics is eugenics.
En la actualidad, la eugenesia positiva consiste en la aplicación del conocimiento biológico molecular, el diagnóstico y la intervención genética en la búsqueda del enriquecimiento de nuestro genotipo para modificar nuestro fenotipo, con la finalidad de obtener una descendencia que la selección natural probablemente nunca hubiera conseguido; mientras que la eugenesia negativa busca corregir errores genéticos y eliminar enfermedades o los factores genéticos desencadenantes de ellas.
Esta nueva eugenesia tiene como objetivo mejorar o perfeccionar la especie humana, siempre y cuando ésta sea individual, no coercitiva o impuesta por el Estado. El mecanismo de regulación estará determinado más bien por los intereses económicos del mercado.
Independientemente de cómo queramos denominarlos ambos modelos buscan lo mismo: modificarnos biológicamente, ya sea a nosotros mismos o a nuestra descendencia, para mejorarnos.
¿Mejorar cómo, a quiénes y para qué?
Estas siguen siendo las preguntas que permiten examinar nuevamente la eugenesia en nuestros días.
¿Cómo?
Mediante técnicas de ingeniería genética basadas, la gran mayoría, en tratamientos de fertilización asistida con transferencia de embriones, mapeo genético, diagnóstico genético pre-implantatorio y pre-natal, o mediante la posible inserción de un cromosoma extra.[1] Todas estas técnicas estarían encaminadas a seleccionar óvulos, espermatozoides, mitocondrias, embriones e información genética deseable para asegurar que el hijo por nacer pueda hacerlo sin taras, enfermedades o defectos congénitos, o bien, con la carga genética diseñada ex profeso por sus progenitores.
Todas estas técnicas y tecnologías actualmente son muy costosas y rara vez entran en la cobertura de los sistemas de salud, ya sean públicos o privados. En México no existe una legislación a nivel federal que regule estas prácticas reproductivas, provocando vacíos que generan otros problemas éticos, como embriones congelados por tiempo indefinido en las clínicas de fertilización, la posibilidad de elegir el sexo del embrión sin que exista una justificación médica para hacerlo[2] o la donación de gametos.
Por tanto, uno de los principales problemas que presenta el cómo es la falta de seguimiento en relación a las consecuencias provocadas por estas mismas técnicas, tanto en el ámbito ético como en el legal.
Aunado a lo anterior existen otros problemas de índole técnico biológico que faltan por resolver. El principal, me parece, es la falta de certidumbre respecto a los resultados esperados de estas técnicas, pues las investigaciones en el ámbito de la genética humana, aunque han avanzado mucho, aún siguen siendo una incógnita las interacciones que tiene el genoma con factores ambientales y epigenéticos. De ahí que autores como Philipe Kitcher (2002), Peter Singer (2005) y Allen Buchanan (2011) insistan en la necesidad de mantener un manejo prudencial y responsable tanto de la información y promesas que se emiten los laboratorios y clínicas de fertilización, como del uso y manejo de estas tecnologías. Por ello, considero que primero debería limitarse su uso hasta que no se puedan resolver los problemas hasta ahora presentados.
Peter Singer
¿Mejorar a quiénes?
De acuerdo con la propuesta de la nueva eugenesia: a todos aquellos que así lo deseen. De ahí que se le denomine “eugenesia liberal”. Este término fue acuñado por Nicholas Agar en 1999. De acuerdo con Michael Freeden (en Fox, 2007), esta nueva propuesta permite a cualquiera que lo desee, por la razón que sea, ofrecer servicios genéticos a todos aquellos que lo anhelen y estén dispuestos a aceptarlos en los términos que se ofrecen. La nueva eugenesia liberal se caracteriza por tres aspectos diferenciales con respecto a la primera eugenesia: (1) ser voluntaria, lo cual implica que la decisión de modificar la carga genética de los hijos-por-nacer se efectúe sin coerción; (2) individual, esto es, realizada por núcleos familiares y únicamente con la finalidad de modificar su progenie, y no para alterar acervos genéticos de comunidades completas, y (3) debe ser independiente del Estado, para que éste no promueva ningún modelo genético o biológico, evitando así la discriminación o el sesgo ideológico. En pocas palabras, la eugenesia liberal pretende extender las libertades reproductivas y procreativas de los futuros padres con base en la disponibilidad de medios bio-tecnológicos en el mercado.
En este nuevo modelo serán los mecanismos económicos los que determinarán las decisiones con respecto a las nuevas tecnologías eugenésicas, basados en el interés, los beneficios y preferencias de los individuos. El problema que esto presenta es que dejar la eugenesia solamente en manos del mercado incrementaría aún más la diferencia ya amplia en el nivel de vida entre ricos y pobres, entre los que pueden pagar o tener acceso a estos servicios y los que no, convirtiéndose en una forma más de selección o exclusión.
Frente a este escenario, Maxwell Mehlman (1998) ofrece como alternativa una “lotería genética” regulada por el Estado; lamentablemente esta alternativa no resulta la forma más justa de utilizar bienes públicos.
Entonces, ¿podemos pensar que bajo este esquema la nueva eugenesia liberal es una alternativa éticamente aceptable? Me parece que la respuesta, por ahora, es no, pues va en contra de uno de los principios éticos básicos: la justicia distributiva. Primero deberíamos establecer algún mecanismo, que no esté dirigido únicamente por el Estado ni por el mercado, que permita cumplir con las tres premisas establecidas, esto es, que quienes deseen o tengan buenas razones para solicitar el uso de estas nuevas tecnologías de selección genética puedan acceder a ellas independientemente de su estado económico, en el momento en que ésas estén disponibles en los sistemas de salud. De la mano de lo anterior, podría solicitarse que las personas presenten su caso a un comité de ética, conformado por un grupo interdisciplinario, que pueda evaluar caso por caso la solicitud de los progenitores y, en caso de que el dictamen sea favorable para ellos, pueda acceder a estas tecnologías, ya sea por medio de un seguro de salud estatal o privado, dependiendo de las regulaciones de cada país. El problema es si la aplicación de estas tecnologías puede ser equivalente a otros tratamientos médicos.
Si pudiera garantizarse que aquellos que más lo necesitan pueden obtener los beneficios de estas tecnologías de biomejoramiento, entonces la respuesta a esta primera pregunta de a quiénes mejorar podría estar más cerca de encontrarse en un ámbito ético.
¿Para qué?
Una de las principales características que tiene este nuevo tipo de eugenesia es que la línea entre tratamiento y mejora se desvanece, ampliando el rango de decisión de los padres para elegir las características que consideren más convenientes para sus hijos.
Esto implica que los padres tendrían absoluta libertad de elegir por sus hijos, lo que puede parecernos bastante normal, pues eso hacen los padres: toman lo que ellos consideran son las mejores decisiones para sus hijos, con la esperanza de que cuando éstos crezcan y sean capaces de tomar decisiones autónomas podrán agradecerles a sus padres. Pero hacer cambios en la carga genética de los hijos-por-nacer implica mucho más que inscribir a un hijo en una escuela, o planear su dieta alimenticia, implica “crearlos” o “condicionarlos” de un modo quizá irreversible. Autores como Sagols (2010), Sandel (2007) o Habermas (2001) apuntan que este “diseño” parental sería igual que crear o diseñar un objeto. Este tema genera mucha polémica pues implica la objetivación de seres humanos aún no existentes o la posibilidad de coartar la libertad de éstos para decidir libremente sus planes de vida. En palabras de Jürgen Habermas los padres tomarán la decisión de configurar una vida que aún no se desarrolla y esto se percibe como una amenaza a la integridad de la persona y a su auto-comprensión como ser libre.
Julian Savulescu
Contrario a esta postura, Julian Savulescu argumenta el principio de “beneficencia procreativa”, el cual implica emplear pruebas genéticas que permitan a los padres eliminar genes patológicos “incluso si hacerlo mantiene o incrementa la desigualdad social” (Savulescu, 2012, p.45). Para este autor queda claro que proveer al hijo de un mejor futuro, al decidir que éste deberá tener la mejor vida posible, debería ser una obligación. Para Savulescu, los futuros padres deberían de poder elegir y seleccionar a un hijo sin asma o sin cáncer, en este sentido pocos podrían oponerse a que esta selección de su carga genética es consecuencia natural de la decisión de tener un hijo sano. Sin embargo, como ya se había señalado, en la nueva eugenesia la línea que separa la enfermedad de la perfección se desvanece, entonces ¿dónde marcamos la línea entre la salud y el mejoramiento biológico?
Ciertamente los seres humanos somos seres que enfermamos fácilmente, ya sea por factores genéticos (como la hemofilia o Corea de Huntington, cuya carga genética es determinante para desarrollar o no estas enfermedades), multifactoriales (como la diabetes o el cáncer, en la que se conjuntan factores genéticos, hábitos y estilos de vida) o infecciosas (como cólera, malaria, o enfermedades virales). ¿Qué pasaría si pudiéramos superar efectivamente estas condiciones de enfermedad y muerte? Podríamos vivir indefinidamente, con un estado de salud óptimo?
Gregory Stock
Esta es la propuesta que nos presentan visionarios como Nick Bostrom (2009), Gregory Stock (2002), Michael Kurweilz y el multimillonario ruso Dmitry Itskov, entre otros. Para ellos, el futuro de la humanidad radica en convertirnos en más que humanos, en seres “post-humanos”, cuyas capacidades físicas y mentales sean muy superiores a las que tenemos actualmente. Nos invitan a imaginar un mundo con humanos mucho más inteligentes, más fuertes, con mayor estamina, mejor acondicionados y, por qué no, menos violentos e incluso más empáticas y altruistas. Todo esto, nos dicen ellos, se puede obtener a través de diferentes técnicas, desde el uso de prótesis que permitan mejorar el desempeño físico hasta la mejora genética, pasando por el uso de fármacos que permitan incrementar las capacidades cognitivas, la memoria o las emociones positivas y vinculantes.[3]
Nick Bostrom
A pesar de lo atractivo que puede parecernos este escenario, la pregunta se mantiene: ¿para qué queremos mejorarnos? A esta pregunta podemos encontrar varias respuestas: para evitar enfermedades, para vivir más, para enfrentar los embates ambientales, para poder tomar mejores decisiones, para resolver mejor los problemas que nosotros mismos hemos ocasionado, incluso, para colonizar otros espacios dónde habitar (el océano, el espacio exterior u otros planetas). Pareciera, desde esta perspectiva, que las respuestas a nuestros problemas las podemos hallar en estas promesas tecnológicas; sin embargo, considerar que esta es la respuesta es aislar al ser humano de su ambiente, es quitarle la responsabilidad que le corresponde por el uso y abuso de los recursos naturales, es evadir los problemas sociales que provocan tantas enfermedades y muertes prematuras, es evitar resolver las desigualdades que aquejan al mundo; pues si bien es cierto que la posibilidad de obtener las mejoras señaladas existen, también lo es que, en el caso de las mejoras genéticas, siguen siendo inciertas, pues el conocimiento de nuestro ADN, de cómo funciona y de cómo interactúa aún nos rebasa; y más aún, esta posibilidad de perfección sólo estarán al alcance de algunos, de quienes puedan pagarlas, de quienes tengan acceso a ellas.
¿Con qué fin?
De la mano de lo anterior se desprende el tercer y último punto que me interesa abordar: con qué fin deseamos modificar nuestra descendencia. Hasta ahora he señalado que la promesa de mejorarnos podría repercutir en coartar la libertad de los hijos-por-nacer al objetivarlos y verlos únicamente como medios para los fines que los padres establecen (suponiendo que éstos tomen buenas decisiones), o para incrementar sus capacidades físicas y mentales al modificar la carga genética establecida. Sin embargo, esta visión presenta varios problemas; yo abordaré sólo uno: el determinismo genético que subyace a la idea de que modificando un gen modificamos todo lo demás.
El determinismo genético parte de la especulación de que el perfeccionamiento humano (que va desde características físicas hasta conductuales) se basa en la idea de que nuestros genes prevalecen sobre el ambiente y sobre todo lo demás. Éste da por sentado que cualquier cambio que hagamos en nuestro genoma se expresará de la forma esperada. Pero esto trae consigo cuestionamientos muy relevantes en torno a la ética humana; por ejemplo, si se encuentra el “gen de la violencia” ¿qué pasará con aquellos que lo tengan y en efecto sean violentos? ¿Serán responsables de sus actos o serán eximidos de toda culpa (Bostock & Adshead, 2005) porque no son ellos, ni la sociedad, ni la pobreza, ni la injusticia social la que lleva a un individuo a ser violento, sino su genoma el que lo hace actuar así?[4] Pensar en un determinismo genético duro es considerar, por un lado, la posibilidad de que somos “marionetas” (Reskin & Vorhaus, 2006) de nuestro genoma, incapaces de tomar decisiones autónomas, y, por otro lado, que ni la sociedad, ni la cultura, ni nuestras decisiones, ni hábitos juegan un papel relevante en nuestra forma de actuar o en las decisiones que tomamos.
Conclusión
Hasta aquí he intentado enunciar las preguntas que me parecen indispensables responder sobre el uso social de mejoras genéticas y biotecnológicas de individuos de nuestra especie. Mi objetivo no es sostener una postura en contra de las modificaciones genéticas para la mejora, sino establecer parámetros éticos que nos permitan realizarla y asegurar con ello el beneficio que prometen. En este sentido me promulgo a favor de que, para que este mejoramiento pueda considerarse como tal, primero se tiene que asegurar que el riesgo de manipular el genoma tiene que reducirse al mínimo; pues esto garantizaría que el beneficio esperado sea real, evitando así resultados inesperados que lejos de beneficiar al sujeto, lo perjudiquen. Segundo, cuestionar en los argumentos de biomejoramiento el determinismo genético duro, en el cual, como ya se mencionó, se espera que el cambio de nuestro genoma lleve ineludiblemente a cambios físicos o psicológicos o cognitivos pues, más allá de que estos cambios supriman o extiendan la libertad en la toma de decisiones, acciones o elección de planes de vida, son en realidad factores acotados que lo único que aportan es una carga genética determinada, que en la mayoría de los casos, sólo abre la posibilidad de procrear individuos sanos o con capacidades potencialmente “extendidas” por encima de la media social. En otras palabras, no son determinantes. El tercer punto requiere que los dos puntos anteriores se cumplan, pues está enfocado en asegurar que el acceso a estas tecnologías genéticas estén al alcance de quienes la necesitan, y no tanto de quienes sólo las deseen, pues como señala Norman Daniels (2012), primero debemos cubrir nuestras necesidades antes que nuestros deseos. Finalmente, considero que una guía ética para proveer estas tecnologías de biomejoramiento deberá estar enfocada a resolver problemas de salud, pues como ya señalé, si el objetivo de modificarnos o mejorarnos pretende ser una respuesta a factores sociales como la pobreza, la inequidad, la falta de oportunidades, o bien como una alternativa de librarnos de problemas ambientales, deberíamos enfocar nuestros esfuerzos sociales y políticos primeramente en resolver estos antes de buscar una respuesta tecnológica que refuerza la idea actual de que la respuesta se encuentra únicamente en una nueva y poderosa tecnología genética.
Bibliografía
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- Bostock, J., Adshead, G. 2005, Criminal Responsibility and Genetics. Encyclopedia Of Life Sciences, John Wiley & Sons, Ltd. els.net
- Bostrom, N. 2009. The future of humanity. Geopolitics, History, and international relations. 1(2): 41-78. Disponible en: http://www.nickbostrom.com/papers/future.html
- Buchanan, A. 2011. Beyond humanity? Oxford University Press. USA. pp. 171-208
- Camps, V., 2002., ¿Qué hay de malo en la eugenesia?, ISEGORÍA, 27:55-71
- Caplan, A. L., 1992, When medicine went mad: Bioethics and the Holocaust, Humana Press, USA, 355pp.
- Clifford, R. 2005. The eugenics movement. An encyclopedia. Greenwood Press, USA, 279pp.
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- Daniels, N. 1998, Intervenciones genéticas positivas y negativas: ¿hay un límite moral? En Luna, F y Riviera López, E. (compiladores). 2005. Los desafíos éticos de la genética humana, México, UNAM, Instituto de Investigaciones Filosóficas: Fondo de Cultura Económica, pp. 93-114
- Daniels, N., 2008. Just Health. Meeting Health need fairly. Cambridge University Press, EUA, 397pp
- Ekberg, M. 2007. The old eugenics and the new genetics compared. Soc Hist Med. 20(3): 581-593
- Fox, D. 2007. The Illiberity of “liberal eugenics”, Ratio, 20(1):1-25
- Galton, F; Eugenics: Its definition, Scope and Aims, The American Journal of Sociology, 10, July 1904; En: Clifford, R. 2005. The eugenics movement, An encyclopedia, Greenwood Press, USA, 279pp.
- Habermas, J. 2002. El futuro de la naturaleza humana, Barcelona, Paidós. pp. 23
- Kevles, D. 1985. In the name of eugenics, Harvard University Press, EUA
- Kitcher, P. 2002. Las vidas por venir. UNAM-IIFs, México. 356pp
- Mac-Lean, R. 1951. La Eugenesia en América Latina. Revista Mexicana de Sociología, UNAM. (Sep. – Dec., 1951). 13(3): 359-387
- Mehlman, M. 1998. Las tecnologías genéticas y el desafío a la igualdad; en Luna, F y Riviera López, E. (compiladores). 2005. Los desafíos éticos de la genética humana, México, UNAM, Instituto de Investigaciones Filosóficas: Fondo de Cultura Económica, pp. 147-181
- Reskin, D. B, Vorhaus, D. B. 2006. Genetic modification and genetic determinism. Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine, 1(9):1-11
- Sagols, L. 2006. Interfaz bioética, UNAM- Fontamara, México, 121pp.
- Sagols, L. 2010. ¿Es ética la eugenesia contemporánea?, Dilemata, en http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/viewArticle/33/48
- Sandel, M. 2007. Contra la perfección. La ética en la era de la ingeniería genética. Marbot ediciones. 203p.
- Savulescu, J. 2012. ¿Decisiones peligrosas? Una bioética desafiante. Tecnos. España. pp. 43-64
- Singer, P. 2005. De compras en el supermercado genético. En Luna, F y Riviera López, E. (compiladores). 2005. Los desafíos éticos de la genética humana, México, UNAM, Instituto de Investigaciones Filosóficas: Fondo de Cultura Económica. pp. 131-146.
- Stock, G. 2002. Redesigning Humans, Our inevitable genetic future, Houghton Mifflin. EUA
Notas
[1] DARPA está desarrollando un Cromosoma Humano Artificial (HAC por sus siglas en inglés). Así, en lugar de tener 46 cromosomas, las células humanas podrían tener 47. Este cromosoma extra sería en realidad un microsoma compuesto por 6 a 10 megabases y podría contener nuevos genes que habrían de expresarse en el humano portador. Para mayor información véase http://2045.com/news/31813.html
[2] Como la selección de sexo para evitar que se expresen enfermedades como Fibrosis quística, distrofia muscular o hemofilia.
[3] En este artículo me referiré únicamente a las segundas (las mejoras genéticas) en el apartado ¿cómo?
[4] En su artículo titulado “Criminal responsability and genetics” las autoras Jennifer Bostock y Gwen Adshead (2005), manifiestan su preocupación respecto a la interacción entre genes, criminalidad y responsabilidad. Hasta el momento ha habido varios intentos por detectar un gen de la criminalidad, mismo que de ser encontrado suponemos que debe ser eliminado, obteniendo así personas más dóciles que permitan la convivencia entre los miembros de una sociedad civilizada. Sin embargo, las autoras plantean lo siguiente, de existir este gen o una condición genética determinada existen dos posibilidades: las personas con esta carga genética por estar predeterminadas, no son responsables de sus actos y deberán recibir nuestra comprensión, o, precisamente por el conocimiento de esta predisposición, se les debería considerar más responsables por sus acciones y quizá debería limitárseles el derecho a procrear (para evitar futuros descendientes criminales).
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