La nave de los locos, Hyeronimus Bosch, 1504. Tomada de: https://historia-arte.com/obras/la-nave-de-los-locos
Resumen
La injusticia epistémica en la psiquiatría afecta a personas neurodiversas, especialmente en el autismo, donde la exclusión de narrativas en primera persona y los marcos diagnósticos restrictivos refuerzan la marginación hermenéutica. Este artículo analiza cómo el paradigma de la neurodiversidad desafía estas concepciones y cuestiona la patologización del autismo. A partir del trabajo de Chapman y Carel (2022) se examina cómo la idea de una “buena vida” excluye experiencias autistas. Finalmente, se argumenta la necesidad de generar un lenguaje neurodiverso que permita a las personas autistas expresar su experiencia sin los sesgos neurotípicos que históricamente han restringido su voz.
Palabras clave: injusticia epistémica, neurodiversidad, autismo, psiquiatría, injusticia hermenéutica.
Abstract
Epistemic injustice in psychiatry affects neurodivergent individuals, particularly in autism, where the exclusion of first-person narratives and restrictive diagnostic frameworks reinforce hermeneutical marginalization. This article explores how the neurodiversity paradigm challenges these conceptions and questions the pathologization of autism. Drawing on Chapman and Carel (2022), it examines how the notion of a “good life” excludes autistic experiences. Finally, it argues for the need to develop a neurodiverse language that allows autistic individuals to express their experiences without the neurotypical biases that have historically silenced them.
Keywords: epistemic injustice, neurodiversity, autism, psychiatry, hermeneutical injustice.
Introducción
La injusticia epistémica, a pesar de ser un fenómeno estudiado en la perspectiva de género, se puede abordar desde diferentes enfoques. Por ejemplo, desde la filosofía de la psiquiatría. En particular, desde la experiencia de las personas neurodiversas. Este enfoque resalta cómo es que un mundo diseñado desde una perspectiva neurotípica puede marginar voces cruciales que permitan un diálogo abierto hacia las necesidades de las personas neurodiversas. Aunque el autismo es solo un ejemplo, su estudio revela cómo las injusticias epistémicas se perpetúan dentro del sistema psiquiátrico.
El silenciamiento de las narrativas autistas dentro de la psiquiatría destaca una injusticia hermenéutica fundamental. Al no ser tomadas en serio como sujetos de conocimiento sobre su propia experiencia, las personas autistas se ven excluidas de la construcción del saber, alimentando la percepción de que sus relatos carecen de validez. Esta exclusión perpetúa no solo un desconocimiento médico, sino una deshumanización silenciosa, en la que su narrativa de primera persona se ve como menos creíble y menos competentes en la comprensión de su realidad.
Es imprescindible abordar estas cuestiones, tanto desde el paradigma de la neurodiversidad, que rechaza la patologización del autismo, como desde una reflexión crítica sobre lo que constituye una “buena vida”. Este cambio de perspectiva nos invita a replantear nuestras concepciones sobre el bienestar y a reconocer que las personas autistas, como otras personas neurodivergentes, pueden vivir vidas plenas, desafiando la visión limitante que las asocia exclusivamente con el sufrimiento.
Por ello, el siguiente paso no es solo cuestionar los marcos diagnósticos restrictivos, sino también crear nuevos lenguajes y estructuras que permitan a las personas neurodiversas dar forma a su mundo, libre de estereotipos neurotípicos. Es necesario, más que nunca, abrir espacio para que sus voces resuenen con fuerza en la construcción del conocimiento colectivo.
Injusticia epistémica en el autismo
Las personas autistas han sido históricamente catalogadas como individuos que no son sociales, que tienen poco o nada de interés en el mundo social, y que su comportamiento “atípico” refleja una falta de motivación para interactuar. Sin embargo, esta creencia, que Catala, Faucher y Poirier [1] califican como “social y medicalizada” oculta la realidad de que muchas personas autistas sí desean tener interacción social, se preocupan por los demás, buscan comunicarse y formar relaciones. Como afirman los autores, es fundamental escuchar sus voces “por razones metodológicas, descriptivas y normativas”. [2]
A pesar de que las personas autistas pueden explicar o describir su experiencia social desde una narrativa en primera persona, esta ha sido sistemáticamente ignorada a favor de la narrativa en tercera persona, donde predominan los marcos interpretativos neurotípicos. Catala, Faucher y Poirier destacan que, a pesar de los mitos sobre la falta de interés en las relaciones sociales, las personas autistas enfrentan dificultades para crear conexiones, pero esto no significa que no deseen ser parte de ellas. A menudo, se aíslan debido a intentos fallidos por encajar en un mundo social diseñado para neurotípicos.
Los autores explican que el término “neuro-normativo” se refiere a las suposiciones, normas y prácticas que refuerzan un modo cognitivo dominante, estigmatizando actitudes y comportamientos que no se alinean con lo considerado “normal.” Un ejemplo de esta norma es la expectativa de contacto visual, expresiones faciales y conversaciones fluidas, a las cuales las personas autistas pueden tener dificultades para adaptarse debido a sus diferencias neurocognitivas. Este entorno neurotípico excluye a quienes no se ajustan a sus estructuras, como en el caso de una persona autista que mira hacia otro lado y es etiquetada como desinteresada, reforzando el prejuicio de que no quiere conectarse con los demás.
Lo neuro-normativo también genera lo que estos autores llaman “ignorancia neurotípica,” adaptada de la “ignorancia blanca” de Charles Mills [3], que describe cómo los grupos sociales dominantes, al estar en una posición privilegiada, no pueden experimentar el mundo como injustamente estructurado. Del mismo modo, la ignorancia neurotípica ocurre cuando se considera que la forma neurotípica es la única manera de comprender el mundo, sin cuestionarla.
Según estos autores, este entorno propaga cinco tipos de injusticia epistémica: testimonial, silenciamiento, sofocamiento, y dos formas de injusticia hermenéutica: conceptual y expresiva. La injusticia epistémica afecta a las personas como sujetos de conocimiento, y se da tanto a nivel estructural como agencial, ya sea en el intercambio entre personas o en las instituciones que dictan las normas y prácticas profesionales.
Las personas autistas enfrentan injusticia testimonial cuando sus voces son descalificadas debido a los prejuicios de quienes consideran que no son creíbles. Además, las prácticas profesionales neurotípicas a menudo ignoran o minimizan sus testimonios, favoreciendo teorías que no toman en cuenta sus experiencias vividas. Esto ocurre tanto en interacciones individuales como en la estructura institucional de diagnóstico y tratamiento.
El sofocamiento y silenciamiento se presentan cuando se asume que las personas autistas no tienen nada valioso que decir, reforzando la creencia de que no son relevantes o creíbles. Estos fenómenos también se dan estructuralmente, ya que las guías profesionales a menudo no reconocen la necesidad de escuchar directamente a las personas autistas, prefiriendo hablar sobre ellas en lugar de con ellas.
Finalmente, las injusticias hermenéuticas conceptual y expresiva se manifiestan cuando los términos y formas de expresión utilizados por las personas autistas no son comprendidos o ignorados por la mayoría. Estos modos de expresión, aunque atípicos, tienen un valor comunicativo y son esenciales para entender las experiencias emocionales y sociales de las personas autistas.
Aunque existe una forma predominante de expresión y comunicación neurotípica, esto no significa que las formas neurodivergentes deban ser descartadas o marginadas. Seguir reforzando el modelo neurotípico de comunicación contribuye al silenciamiento de las voces neurodiversas, las cuales son fundamentales para una comprensión más amplia y completa de la diversidad y el funcionamiento mental humano.
La buena vida y el autismo
Chapman y Carel [4] expresan que desde una “perspectiva del déficit médico” el autismo es considerado como un déficit de ciertas capacidades. En esta misma perspectiva, el autismo es clasificado como un trastorno del neurodesarrollo que indica una trayectoria histórica la cuál ha ido subrayando una de las principales características catalogadas como “deficiencias neurológicas”. Podemos centrarnos en dos características secundarias al momento del diagnóstico del autismo: problemas en la comunicación; y, hábitos, acciones, y rutinas repetitivas.
Por otro lado, el autismo es puesto en la categoría de espectro debido a que existe una escala en la cual se califica la severidad y las necesidades de apoyo para cada persona. Además de que el diagnóstico se clasifica en la clarificación de comunicación, adaptación y capacidades sociales.
Las representaciones del autismo refieren a una vida con narrativa de tragedia y como una circunstancia que es incomprendida y debe ser abordada por unos cuantos que son considerados expertos en el autismo. El autismo se asocia con una mala salud mental, resultados pobres, y un bajo bienestar [5]. El marco del déficit médico para explicar el autismo ha sido desafiado en los últimos años por activistas de la neurodiversidad.
Al momento de diagnosticar a una persona dentro del espectro autista, existe una injusticia testimonial cuando se trata de voces autistas debido a prejuicios sobre el autismo. Al dar un diagnóstico autista, es muy probable que ya no exista una completa credibilidad hacia la persona diagnosticada. Esto quiere decir que se impone un déficit injusto de credibilidad a través de estereotipos prejuiciosos sobre un grupo marginado. El autismo suele estar señalado con estereotipos que limitan la credibilidad de las personas neurodiversas “por ejemplo, al ver a las personas autistas como narradores e intérpretes poco fiables de situaciones sociales, carentes de comprensión de situaciones sociales o teniendo percepciones anormales.” [6]
Chapman y Carel consideran que uno de los estereotipos más claros es donde las personas autistas tienen ceguera mental, donde son incapaces de entender de manera automática que las otras personas también tienen mente. Y por lo tanto, son incapaces de entender el mundo social. A través de autores como Chapman, se ha demostrado que esta teoría además de ser insostenible está basada en prejuicios que desestiman la validez de las voces autistas. Para estos autores, los estereotipos del autismo, tales como no entender el sarcasmo, las sutilezas, y las emociones de los demás; han ignorado la diversidad del autismo, y a su vez, le han otorgado déficits de credibilidad y generalizando a todas las personas autistas en una sola categoría.
Para estos autores, es importante enfocar “la buena vida” desde una perspectiva subjetiva, donde el centro sea el bienestar y la felicidad de la persona; así como la perspectiva objetiva donde se enfoca el desarrollo/crecimiento y los bienes objetivos. El autismo se encuentra en conflicto con el bienestar y el desarrollo/crecimiento, y por lo tanto incompatible con lo que se determina como concepciones objetivas y subjetivas de “la buena vida”. El autismo es considerado como un tipo neurocognitivo minoritario que está visto como algo devaluado en las condiciones sociales, en lugar de ser considerado una patología médica.
Chapman y Carel explican que existe la creencia la cual al tener autismo va de la mano con tener una vida que no es compatible con la ”buena vida” (good life), ya que se relaciona que, si alguien tiene los rasgos de ser autista, entonces para ser “realmente” autista es necesario que esté sufriendo: “se asume que el sufrimiento proviene del autismo”. [7]
Parecería que, al reconocerse como autista, entonces no debe estar llevando una buena vida ya que, si estuviera teniendo una buena vida, su autismo no sería reconocido. De modo que al decir “soy autista y estoy floreciendo” no es algo compatible entre tener autismo y estar floreciendo [8]. Y, si esa persona es feliz, entonces significa que no es realmente una persona con autismo.
Las discapacidades dadas por la sociedad, están relacionadas con altos niveles de estigma o funcionamiento muy deteriorado. Las voces autistas han argumentado que su “impedimento” con el bienestar y funcionamiento, es más enfocado en barreras sociales, marginación y exclusión que una discapacidad de su parte. Chapman y Carel describen que existen muchas instancias de personas autistas (dentro de todo el espectro) que enfatizan que son completamente capaces de llevar vidas buenas y felices.
Puede que algunas manifestaciones del autismo generen aspectos difíciles de sobrellevar, pero de esto no se sigue que las personas dentro del espectro autista sean menos felices: “hay buenas razones para pensar que un postulado de la visión dominante, que el autismo y el bienestar están inherentemente en desacuerdo, es en sí mismo un prejuicio”. [9] Además, las personas consideradas con discapacidades físicas han sido estereotipadas a no tener una vida feliz y a llevar una vida buena: “Han sido desestimadas debido a prejuicios sobre la posibilidad de vivir bien mientras se está discapacitado”. [10]
Chapman y Carel, han sugerido el paradigma de la neurodiversidad como una alternativa al marco medicalizado de las discapacidades psiquiátricas y cognitivas. Existe un marco muy limitado que se dedica a clasificar a los seres humanos a través de su funcionamiento mental, si una persona cae fuera de la norma del “buen funcionamiento mental”, entonces se considera que tiene un trastorno mental. Si por ejemplo un infante no puede prestar atención en clase, y sus compañeros y compañeras si pueden, entonces se empieza a considerar que tiene trastorno por déficit de atención, en vez de considerar otras opciones como que el niño prefiere aprender de diferentes maneras. En el autismo se considera que la persona tiene una cierta deficiencia que le está causando daño para entrar dentro de un esquema de educación, social o cultural: “y es esto lo que se considera que justifica la atribución de trastorno a las formas de ser autista”. [11]
La concepción popular y médica de lo que constituye un funcionamiento normal ha enfrentado fuertes críticas, esta hace entender que existe una forma adecuada de adaptación, socialización que crea la idea de que hay una normal funcional restringida para funcionar de manera “adecuada”. En la medida de que la diversidad genética adaptativa y la plasticidad encontradas en los seres humanos hace que la idea de que haya una norma funcional restringida sea poco convincente. [12]
El marco de la neurodiversidad ha intentado reformular las angustias neurodivergentes como producto de la exclusión social, la marginación y la opresión. Dentro del modelo médico de los trastornos, el enfoque central describe el impedimento de adaptarse por las deficiencias neurocognitivas que pueda presentar la persona. En cambio, dentro de los modelos neurodivergentes, dicha parte del deterioro es causada por la sociedad, o el producto de interacciones complejas entre el individuo y la sociedad. Esto quiere decir que no es por falta de adaptabilidad en la persona neurodivergente, sino que el entorno social no se ha adaptado a las necesidades de todas las personas, sino que solamente de unos cuantos.
Chapman y Carel ponen como ejemplo al autismo, donde los problemas sensoriales de las personas autistas son consecuencia de una adaptabilidad del entorno, donde son “innecesariamente accesibles”, por ejemplo oficinas luminosas. Dichos espacios inadaptados para las personas autistas, se considera dentro de la neurodivergencia que estos discriminan contra perfiles que tienen una capacidad sensorial más sensible que otras. Este enfoque se ha propuesto como “neurominorias” donde no son las personas neurodivergentes las que tienen deficiencia de algo, sino que tienen una forma de percibir el entorno de una forma diferente.
El trabajo de Chapman y Carel se enfoca en comprobar la posibilidad de que la injusticia epistémica se presenta en el ámbito de la psiquiatría en formas de sofocamiento hacia las diversas formas de desarrollo, o en sofocar los caminos del bienestar entre las personas neurodiversas. Aunque estos autores se centran en el autismo, no quitan la posibilidad de que estos problemas puedan presentarse en otro tipo de discapacidad cognitivas, y psicosociales.
Es común relacionar la injusticia epistémica y algunos estereotipos negativos en los temas de género y racismo. Cuando el testimonio de un agente epistémico es silenciado, puesto en duda, o con menor creencia debido a prejuicios sexistas y racistas por parte del oyente. Sin embargo en años recientes, también se ha enfocado la atención de injusticia epistémica en temas de salud, específicamente en temas relacionados con psiquiatría. Estos trabajos han permitido revelar paulatinamente el sofocamiento sistemático de las voces y experiencias de cada paciente y de las herramientas de interpretación disponibles. Algunas de estas herramientas incluyen información proporcionada, testimonios e interpretaciones.
Para Chapman y Carel, si la perspectiva de la neurodiversidad es tomada en serio, entonces, no sólo la diversidad de preferencias haría reconsiderar que la especie humana es neurobiológicamente diversa, sino que también se aceptaría que existe una pluralidad de florecimiento que algunas veces quedan invisibles debido a concepciones restringidas del florecimiento humano. Esta laguna hermenéutica se considera en las personas autistas, las cuales, al querer expresar su bienestar, o su comodidad con ser autistas, como una falta de un marco interpretativo el cual expresa las experiencias y la gran diversidad autista. El crecimiento de las señales “adecuadas” dentro de la forma neurotípica, es probable que dejen a las personas autistas en una “deriva epistémica”. Esto provocando que exista un mayor silenciamiento de grupos minoritarios que sufren los efectos de la injusticia epistémica “por lo tanto, no sólo impide la expresión de bienestar, sino que también impacta en ese bienestar en sí.” [13]
La injusticia testimonial se ha hecho presente dentro del testimonio autista debido al prejuicio donde el bienestar y la felicidad no pueden darse de manera simultánea en las personas autistas. Sin embargo, el punto de Chapman y Carel, es que, aunque se acepte que las personas autistas son capaces de tener una vida feliz subjetiva, siguen existiendo buenas razones objetivas para considerar que el autismo está separado de vivir una buena vida humana. Esto como consecuencia de una creencia donde se afirma que la discapacidad cognitiva es algo “malo”, una tragedia que es vista como algo a lo cual las personas deben compadecerse. Independientemente de si las personas con este espectro afirman tener una felicidad subjetiva.
Por otro lado, dentro del autismo, la injusticia hermenéutica se relaciona con la perspectiva filosófica donde se habla de que las personas que son subjetivamente felices lo son por la única razón en la cual no se dan cuenta que les falta aspectos objetivos de la buena vida humana. Esta idea nace de la corriente teórica y filosófica neoaristotélica. Donde estos autores argumentan la creencia de que sólo existe un ideal de florecimiento en la vida humana, excluyendo modos neurodivergentes de florecimiento. Las concepciones artistotélicas del florecimiento tienden a excluir miembros de grupos marginados que necesiten desarrollar virtudes específicas como desafío para resistir su situación injusta. Del mismo modo, las creencias aristotélicas también tienden a estar en desacuerdo con la variación natural de una especie.
La filósofa estadounidense Martha Nussbaum [14] defiende una visión aristotélica donde lo típico de las especies se ha utilizado para delinear quién es capaz de vivir una buena vida de florecimiento o excelencia. Donde una especie vive de acuerdo con su naturaleza, alcanzando el máximo potencial de sus capacidades o características como especie. Sin embargo, como Chapman y Carel señalan, Nussbaum también defiende que cuando se trata de personas autistas, éstas tienen la necesidad de “esfuerzos especiales” para que así alcancen las características o capacidades de la especie humana.
Para ella, las capacidades básicas están definidas por sentidos, imaginación, pensamientos y emociones adecuadas; los cuales, para ella, no se encuentran dentro del espectro autista. Nussbaum se ha centrado en explicar que los rasgos que definen al autismo no son algo que se puedan considerar como “verdaderamente humanos”, estando completamente en desacuerdo con el florecimiento de las personas dentro del espectro autista. Al menos que alguna terapia pueda eliminar dichos rasgos de manera definitiva.
Sin embargo, como resaltan Chapman y Carel, es necesario aceptar a la humanidad como una especie neurodiversa, y que hay formas diferentes y legítimas del funcionamiento “entonces no es demasiado lejos pensar que la humanidad probablemente será igualmente diversa en términos de caminos y formas de florecimiento.” [15]
Otra línea similar a las ideas de Nussbaum es donde Rodogno [16] defiende que las concepciones de la buena vida, suele depender de intuiciones típicas de la especie sobre lo que es bueno o deseable. Por lo tanto, se encuentra un problema al intentar dar cuenta de los modos de florecimiento neurodivergentes ya que pueden basarse en intuiciones diferentes o atípicas.
En esta línea Chapman y Carel también encuentran problemas de injusticia epistémica. Ya que indican que las concepciones típicas del florecimiento humano deben ser tales que siempre las intuiciones pre-reflexivas sean las mismas, y por lo tanto excluyen a modos de florecimiento neurodivergentes. “Esta vez, sin embargo, el problema surge de una laguna hermenéutica, no de una injusticia testimonial, ya que nos impide poder imaginar modos minoritarios de florecimiento.” [17]
Los prejuicios van desde suposiciones cotidianas, pasando por la teoría y práctica psiquiátrica hasta llegar a creencias más antiguas sobre lo que significa la buena vida en la especie humana. Como conclusión abordaré cuatro puntos que estos autores sugieren como diferentes formas en las que se puede abordar la injusticia epistémica que afecta a las personas autistas:
La primera habla sobre desmantelar el enfoque médico deficitario del autismo, esto con intención de desafiar algunas formas en las que se ha visto el espectro autista, lo cuál para estos autores está vinculado con la concepción del DSM. Lo que se propone es una discusión crítica de los problemas de cómo se ve el autismo desde un déficit médico, lo cuál incluye más curiosidad en el contenido del autismo para construir un concepto vívido del autismo y su conocimiento. Del mismo modo, se busca seguir ofreciendo alternativas al “modelo médico deficitario” donde se haga una clara distinción entre medicalización y patologización. Donde la patologización es un proceso social que lleve a ver ciertos comportamientos como “anormales”, mientras que la medicalización consiste en clasificar el comportamiento patologizado como un trastorno médico. Lo anterior tiene el fin de especificar que las personas que deseen recibir un diagnóstico y tratamiento sean libres del estigma social y el prejuicio que puede abarcar el enfoque médico deficitario.
La segunda sugiere redefinir las concepciones de la buena vida: donde las concepciones objetivistas de la buena vida que se basan en una norma de la especie, para estos autores, es parte del problema. Relacionar el florecimiento humano con hecho objetivos es muy probable que resulte incompatible con el florecimiento autista y otras formas de neurodivergencia.
Para estos autores, es necesario modificar la perspectiva de lo que es una buena vida según qué tan bien se desempeñan las personas dadas las limitaciones individuales, en lugar de ser medidos con normas estándares de la especie humana. Como señalan los autores: “la forma en que una persona responde a vivir una vida discapacitada puede ser parte de lo que constituye en camino individual hacia vivir una buena vida.” [18]
La tercera está basada en cultivar el auto entendimiento autista: donde se aboga que las personas autistas sean quienes construyan su propia interpretación de su vida y bienestar. Esto se consigue por medio de lenguajes “post-mecanizados” que las personas autistas podrán desarrollar vocabularios, prácticas compartidas y normas que reflejen las necesidades y preferencias autistas.
La cuarta habla sobre cultivar la humildad epistémica neurotípica: se ha creído que los autistas carecen de empatía, o que tienen una “ceguera de la mente” la cual ocasiona que no entiendan el mundo social, los cuales necesitan ser “corregidos” para desarrollar comprensión empática y participativa dentro de la vida social neurotípica. Esto provoca que las personas neurotípicas tengan dificultades para entender el mundo del espectro autista, para contrarrestar esto, dicen estos autores, es necesario cultivar la humildad neurotípica.
Es necesario dejar de ver al autismo como un malestar o una discapacidad que provoca a las personas no tener una buena vida, además de envolver al autismo en prejuicios y estigmas que no nos permiten ver una forma diferente de lo que signifique la buena vida en el autismo. Por el contrario, es muy probable que los factores contingentes puedan estar afectando la forma de vivir dentro del autismo.
Creación de un lenguaje propio en la comunidad autista
En el texto de Jannette Dinishak [19], se describe la existencia de una asimetría entre las personas neurotípicas y las personas autistas, esta diferencia se da cuando se trata de tener los medios lingüísticos para describir y expresar sus experiencias y emociones. Esta autora en su artículo hace referencia a Ian Hacking, un filósofo e historiador que ha propuesto entre muchas otras cosas: “la autobiografía autista”. La cual propone describir y expresar experiencias desde la narrativa de primera persona del autismo. Esta propuesta ayuda a cuestionarnos cómo estamos entendiendo el autismo y qué ayuda a visibilizar las injusticias hermenéuticas que las personas autistas enfrentan.
La sugerencia de Hacking [20] sobre una autobiografía autista es que al no tener conceptos para las propias experiencias se afecta la capacidad para hacer dichas experiencias inteligibles para la propia persona. Por lo que es necesario crear una alternativa para entender las experiencias autistas. Esta alternativa se puede dar desde la narrativa de primera persona de las personas autistas. Puede ser posible que a través de la adopción de los nuevos recursos hermenéuticos que permitan las nuevas formas de expresión, “las personas neurotípicas puedan experimentar un tipo de aprendizaje que permitiría el acceso perceptual a las vidas interiores de las personas autistas.” [21] En cambio, si se excluye a las personas autistas de la producción de conocimiento sobre la experiencia autista, es decir, se da preferencia a la narrativa en tercera persona sobre la manera en la que la comunidad autista experimenta el mundo. Entonces se corre el peligro de silenciar las formas fundamentales de aprender a diferenciar entre las experiencias y lenguajes neurotípicos, y de las personas autistas.
Por otro lado, la forma de expresión de las personas autistas difiere de las palabras y conceptos de las personas neurotípicas, por lo que es necesario comprender las diferentes maneras en las que capturan sus experiencias, y así incorporar estas maneras a la comprensión compartida del autismo. Sugiere que abordar las injusticias hermenéuticas dentro de la narrativa autista requiere reconocer el privilegio y poder epistémico de los autistas como creadores de lenguaje. Se requiere apoyar la formación de nuevas formas de expresión, palabras o conceptos que ayuden a capturar sus experiencias: “estas palabras y conceptos dan a las personas autistas una voz propia, una voz distintiva que los empodera”. [22]
Es necesario proceder con cierta precaución en cómo se construye la comprensión de la expresión autista, y como es similar y diferente de las experiencias neurotípicas. Por un lado, existe un mundo neurotípico donde a lo largo de la historia se ha dado un tipo de lenguaje para describir intenciones, deseos y emociones, donde parte de este lenguaje es perceptual. Esto se relaciona con la teoría de la mente, donde se tiene la idea de percibir los estados mentales en movimiento o expresiones de otras personas. Sin embargo, cuando se trata del autismo, no ha estado presente un lenguaje para describir la experiencia autista, “este lenguaje perceptual captura cómo los neurotípicos experimentan la interacción intersubjetiva en muchos encuentros sociales cotidianos, es decir, como tener acceso perceptual no inferencial y directo a las vidas mentales de los demás.” [23]
En este contexto, Jannette Dinishak contrasta dos teorías entre Hacking y el psicólogo de la Gestalt Wolfgang Köhler, donde Hacking expresa que, en el caso del autismo, los “fenómenos de Köhler” están ausentes. Al hablar de estos fenómenos, Hacking se refiere a la observación de Köhler donde los movimientos expresivos y el comportamiento práctico son una buena representación de la vida interna [24]. En este fenómeno existen los “comportamientos expresivos” donde algunas características mentales están incorporadas de tal manera que sirven como expresiones [25]. Por ejemplo, la expresión de mostrar los dientes tiene la característica que se relaciona con el estado mental de sonreír, de lo que se infiere que la persona está feliz. En algunos casos, dice Dinishak, no solo se percibe el estado mental expresado, sino también la calidad y el grado en el que estas se manifiestan.
Al expresar que estos fenómenos están ausentes en la comunidad autista, resalta que la falta de comprensión ante algunas emociones neurotípicas y autistas están ausentes. Es decir, las infancias autistas puede que no logren percibir que alguien pueda estar de mal humor, por el contrario, “la mayoría de las personas no pueden ver, a través del comportamiento de las personas severamente autistas, lo que sienten, quieren o están pensando.” [26]
En la ausencia de estos fenómenos, Hacking desea resaltar que existe una manera diferente de percibir ambas formas de expresión ya que ni la persona autista ni la persona neurotípica pueden percibir de manera inmediata o automática lo que la otra persona está expresando. Por lo que estos fenómenos solamente enfocan la atención de la relación entre personas neurotípicas, haciendo a un lado la forma de expresión de la comunidad autista.
Dinishak propone a través de Hacking, que existe una diferencia crucial entre las personas autistas y neurotípicas cuando se trata de expresar un lenguaje para describir sus vidas internas. La propuesta de Hacking sobre una autobiografía autista resalta un lenguaje para describir las experiencias autistas, y el papel importante que se tiene al crear un lenguaje desde la comunidad autista. Hacking afirma que las autobiografías autistas están ayudando a crear formas de hablar y pensar sobre las experiencias autistas “es importante destacar que las autobiografías autistas ayudan a construir cómo es ser autista tanto para quienes son autistas como para quienes no lo son”. [27]
Un ejemplo de crear un nuevo lenguaje dentro del espectro autista es que las personas autistas están recuperando términos como “estimulación”, oponiéndose a los esfuerzos por suprimir estos comportamientos y enfatizando su importancia para la comunicación y la autoexpresión. Por ejemplo, en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos mentales se expresa que estos comportamientos “motores repetitivos” son considerados como extraños o inusuales. Estos comportamientos se interpretan dentro del mundo neurotípico como problemáticos y por lo tanto, son objetos de “remediación”. [28]
Sin embargo, al ajustar estos comportamientos como una manera de comunicación abre espacio para nuevas formas de conceptualizar y experimentar los comportamientos que son centrales para la subjetividad para las comunidades e individuos autistas. La creación del lenguaje por parte de la comunidad autista hace que la comunidad autista tenga un papel importante en sus propias expresiones, así como en la reconfiguración del lenguaje ordinario para describir y expresar la vida interior de la persona autista.
Las personas dedicadas a investigar sobre el autismo deben encontrar una forma que integre experiencias no verbales o diferentes formas de comunicación por parte de ciertas personas en el espectro autista.
Dentro de las comunidades autistas existen subgrupos que también son marginados dentro de la misma comunidad, como autistas no binarios y niñas y mujeres autistas. Las mujeres y niñas autistas tienen experiencias distintas a las formas masculinas de experimentar el autismo, por ejemplo, este subgrupo de la comunidad femenina de autismo apenas ha sido reconocida como una diferencia dentro del espectro autista.
Es necesario aumentar y mejorar la representación de los diversos “autismos” que existen dentro de la comunidad autista. Esta limitada perspectiva donde enfoca solamente a comunidades autistas que tienen capacidades neurotípicas de expresión (la forma verbal), también genera que grupos donde tienen expresiones diferentes de comunicación sufran injusticia y marginación hermenéutica.
Importancia de estos trabajos para comprender la injusticia epistémica en el autismo
En la introducción general señalé que el espectro autista ha sido simplificado con ciertas categorías las cuales han reducido un amplio espectro a solo unas cuantas formas de comportarse. Esto se ha prestado a que el mundo neurotípico indique estas categorías como un objeto de corrección, y no como una manera diferente de percibir el mundo.
Como mencioné anteriormente, es muy importante abordar un vínculo entre el diagnóstico psiquiátrico y la injusticia epistémica. Ya que la injusticia testimonial y hermenéutica han jugado un papel importante al no darle lugar a las formas neurodiversas de comportamiento y de percepción.
Respecto a la injusticia hermenéutica, estos trabajos aportan una explicación clara de cómo es que las personas autistas sufren de una marginación hermenéutica. Al no ser escuchadas, una perspectiva valiosa es ignorada debido a que la perspectiva neurotípica es considerada como más válida y mejor comprendida. Esto hace que las categorías en las que son vistas los trastornos mentales tengan solo un lado de interpretación.[29]
Catala, Faucher y Poirier explican que la narrativa de primera persona al ser reemplazada por la de tercera persona, hace que la persona autista sea ignorada como sujeto de su propia experiencia. La injusticia hermenéutica provoca que las personas autistas sean limitadas a categorías establecidas por personas externas al Trastorno del Espectro Autista y por lo tanto excluidas en la construcción de significado. Del mismo modo, Dinishak reitera que es importante crear un lenguaje propio del autismo que pueda hacer de sus experiencias una forma amplia de expresión y de comprensión.
En el texto de Chapman y Carel, se sugiere que las personas autistas no son capaces de llevar vidas buenas y felices debido a que el autismo es visto como un padecimiento en donde las personas sufren debido a su forma diferente de percibir el mundo. La injusticia hermenéutica juega un papel importante ya que las personas autistas al ser diagnosticadas son limitadas a la creencia de que no pueden tener una vida feliz. Y esto provoca que sean excluidos de comprender que sí pueden tener una vida feliz.
Esto va en línea con lo que se busca en la literatura de injusticia epistémica. Donde la injusticia hermenéutica consiste en la desigualdad de las posibilidades de interpretación que tienen ciertos agentes sobre su propia experiencia, usualmente por falta de recursos hermenéuticos que generen una capacidad adecuada de articular la experiencia. [30] Al reducir en pocas definiciones un trastorno, esto provoca que las personas neurodiversas excluyan algunas de sus experiencias ya que no logran encajar en las limitadas explicaciones dadas por la psiquiatría.
Asimismo, estos trabajos aportan una explicación de cómo es que la injusticia testimonial está presente al momento de hablar sobre autismo y, por ende, sobre las personas neurodiversas. Donde el poder estructural provoca que ya sea de manera activa o pasiva, la persona neurodiversa sufra menor credibilidad al momento de ser diagnosticada. Al generar una creencia donde la persona neurodiversa pueda estar “fuera de la realidad”, entonces su testimonio tomará menos credibilidad y será vista con el estereotipo negativo de que no se le debe otorgar confianza epistémica a las personas neurodiversas.
Considero que dentro de las percepciones neurodiversas existen diferentes formas de observar el mundo. Esto no quiere decir que sean incorrectas, sino que sólo son diferentes. La percepción de ser ha generado grandes polémicas a través de la historia de la psiquiatría. Por ejemplo, se ha querido limitar lo que podemos considerar como lo “normal” dentro de la percepción del mundo, y “arreglar” ya sea a través de fármacos o terapias a aquellas personas que perciban la realidad de una manera diferente. Esto no sólo ha ocasionado que la psiquiatría sea vista como la única fuente de conocimiento dentro de los diversos trastornos, sino que también se ha perdido el interés por querer conocer lo que impulsa a diversas mentes a ser diferentes.
Es sumamente importante intentar acercarse a la experiencia de mentes diversas, no con la intención de corregir la forma como viven o se relacionan con el mundo, sino para comprender sus propias necesidades. Esto es importante no sólo desde el punto de vista social, sino especialmente dentro de la práctica de la psiquiatría.
Conclusión
En el DSM-5 se ha creado la idea de lo que significa ser autista a través de juicios de valor. Lo cual ha provocado que exista una norma adecuada del funcionamiento del ser humano, esta guía internacional crea un compromiso con identificar lo que se pueda encontrar fuera de lo normal y sin descubrimientos científicos, ayudar a identificar qué problemas se presentan al comportarse de manera diferente, o fuera de lo normal.
También existe injusticia epistémica al hablar de una limitada forma de expresión del autismo: el lenguaje verbal. Una marginación hermenéutica que sufren los autistas cuando se trata de crear un lenguaje que describa sus experiencias, es centrarse en las comunidades autistas que tienen facilidad con el lenguaje verbal hablado y escrito. Esto ocasiona que las diferentes formas de expresión autista sean excluidas y solo sea adoptada la forma neurotípica y común de comunicación.
Es importante identificar los distintos tipos de injusticia epistémica dentro del diagnóstico psiquiátrico, ya que esto puede ayudar a que las personas neurodiversas puedan tomar perspectiva y voz al momento de hablar de su trastorno. No solo visto como algo negativo que debe ser corregido, sino como una voz que pueda señalar que el tener un trastorno no está relacionado con padecer una vida excluida de la felicidad.
En conclusión, incorporar relatos de primera persona en la investigación de las diversas formas de expresión y comprensión autista es un paso necesario para mejorar el progreso neurotípico de crear una amplia definición del espectro autista. Sin embargo, como expresa Dinishak, es necesario abordar la interpretación de contribuciones de los autistas de manera que esta comunidad pueda expresarse de manera verbal o con una singularidad del lenguaje interior que están ayudando a crear.
Bibliografía
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Notas
[1] Amandine Catala, et al., Synthese, “Neurodiversity, epistemic injustice, and the good human life”, ed. cit., pp. 9013-9039.
[2] Ibidem, p. 9013.
[3] Charles Mills, The Racial Contract, ed. cit.
[4] Robert Chapman., et al., Journal of Social Philosophy, “Neurodiversity, epistemic injustice, and the good human life”, ed. cit., pp. 1-18.
[5] Ibidem, p. 2.
[6] Ibidem, p. 3
[7] Ibidem, p. 2
[8] Idem.
[9] Ibidem, p. 5
[10] Idem.
[11] Ibidem, p. 7
[12] Idem.
[13] Ibidem, p. 2
[14] Martha Nussbaum, Creating Capabilities: The Human Development Approach, ed. cit.
[15] Robert Chapman, et al., “Neurodiversity, epistemic injustice, and the good human life”, ed. cit., p. 7
[16] R. Rodogno, et al., Journal of Medical Ethics, “‘Autism and the Good Life’: A New Approach to the Study of Well-Being”, ed. cit., pp. 401-408.
[17] Robert Chapman, et al., “Neurodiversity, epistemic injustice, and the good human life”, ed. cit., p. 8
[18] Ibidem, p. 8.
[19] Janette Dinishak, Metaphilosophy, “Autistic Autobiography and Hermeneutical Injustice”, ed. cit., pp. 556-569
[20] Ian Hacking, Philosophical Transactions of the Royal Society, Biological Sciences, “Autistic Autobiography”, ed. cit., pp. 1467-1473.
[21] Jeanette Dinishak, “Autistic Autobiography and Hermeneutical Injustice”, ed. cit., p. 559
[22] Idem.
[23] Ibidem, p. 560
[24] Idem.
[25] Idem.
[26] Ibidem, p. 558
[27] Ibidem, p. 561
[28] Idem.
[29] A. Scrutton, The Routledge Handbook of Epistemic Injustice, “Epistemic Injustice and Mental Illness”, ed. cit., pp. 347-355.
[30] Miranda Fricker, The Routledge Handbook of Epistemic Injustice, “Envolving Concepts of Epistemic Injustice”, ed. cit., pp. 53-60.